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白血病についてちょっと勉強してみた

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きっかけ

アカウントだけとっていまいち使えていなかったInstagramを使い始めて、能天気に札幌ビアガーデンでビールを飲んでいる写真をあげたら、たまたま美味しいもの、綺麗なもの好きのユーザさんと出会って、一緒にビールを飲みにいくことになった。そこで色々話すうちに、そのユーザさんが慢性骨髄性白血病を患ったことを聞いた。

考えたこと

白血病というと、昔のドラマの印象があって、不治の病という感じがする。しかし、今は急性を別にして、適切な治療で寛解に至ることが多くなってきているらしい。

治療というのは、まずは薬物治療である。有効な薬が処方されるようになってQOLが改善し、日常生活が送りやすくなったようだ。

ただし、この薬が高価なのである。この薬だけで保険適用でも月に何万円もかかるとなると治療が困難な場合も出てくる。しかも難病であるにもかかわらず行政の支援がほとんど受けられない。自分で何らかの保険に入っておけばある程度の保障が受けられるだろうが、もちろん病気になってからでは遅い。何らかの支援が欲しいところだ。

支援活動について

Team CML@JAPANという支援団体が立ち上がりかけている。まずは患者の方々に対するコミュニケーション支援から初めているようだ。まだ活動自体は模索中のようで、必要とされる財政的支援に関する基盤はまだできていない。

ひとまず病気を経験した人々によって「恋ダンス」の動画をYoutubeに公開して、視聴を地道に呼びかけている。

残念ながら恋ダンスは8月いっぱいでYoutubeでの利用権が切れてしまうようで、それまでにどれだけの視聴を稼げるかは一つの試金石になる。ぜひ視聴して見ていただきたい。

これから

僕自身は患者ではないのだけれど、身近な友人(になったばかりだけど)がこの病気を経験しているということで人ごとではなくなった。少しでも手伝えることがあったらやりたいと思っている。小さな力でも集まれば大きな力になることを信じて。







書いた人

nyao

nyao

本を読むのが大好きです。積読本が多数。システムエンジニア経験あり。プログラミング言語はRubyが好きだけどPHPとJavaばかり書いている。最近はJavaScriptも好きになってきた。クラウド使ったお仕事募集中。

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